Oui mes reins souffrent depuis quelques mois déjà , les analyses n'étaient pas très bonnes . Comme la protéinurie , qui est élevée lorsque les reins ne font plus leur job correctement , et donc filtrent mal .
L'angoisse est celle de la souffrance , de la douleur bien sûr, car je suis un être humain , et même si j'ai déjà bcp vécu en terme de souffrance physique , il y a cette appréhension d'aller vers l'inconnu ... Et les mots de l'interne ne m'ont pas franchement rassurée : piquer au niveau du cou, veine jugulaire , ... Tout cela me fait penser à la pose de mon cathéter en 2013 qui a été un véritable cauchemar ...
L'autre angoisse est celle de savoir quelle sera la suite des choses . J'espère juste que l'on me dise que mes reins ne vont pas bien non pas à cause de l'avastin mais que c'est un souci qui vient d'ailleurs .
Oui parce que jusque maintenant , notre espoir reposait sur ce traitement qui , même s'il ne nous guérissait pas, aidait à la stabilisation des tumeurs . Ces méningiomes , neurinomes , ependymomes qui ont trouvé leur place en ma tête et ma moelle épinière et qui sont bien au chaud et ne veulent me quitter ...
Ce traitement est appelé "palliatif" car la NF2 est incurable , et l'Avastin sert à soulager nos maux , la compression intra crânienne qui en découle , les acouphènes , améliorer la motricité dans certains cas . En tout cas , pour moi , rien que le fait de savoir que mes nombreuses tumeurs étaient stables m'aidait à tenir le coup ...
Pour m'aider à relativiser , je me dis juste que j'ai cette chance de vivre et d'être suivie dans un pays dans lequel il y a une couverture sociale , du matériel médical , où il y a un suivi , des personnels soignants à notre écoute .
Contrairement à mon défunt papa Allah yarehmou qui en est décédé , à l'âge de 27 ans, dans les années 80 en Algérie . Je me dois de rester debout , car la vie est bien plus qu'un cadeau ...
Tendrement ,
Nesma
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