Je suis toujours la même ...

Me revoici pour un nouvel article au sujet de ma maladie . Parce qu'écrire fait du bien et savoir que mes mots seront lus et compris par des personnes bienveillantes m'apaise.

Une question revient très souvent au sujet de ma maladie et on m'en fait souvent la remarque, souvent des amis de longue date ou de la famille : "mais Nesma, je t'ai connue tu étais en bonne santé , donc cette maladie tu l'as attrapée ?" ... 
Eh bien , figurez-vous que non ! Moi-même, lorsque j'ai eu le diagnostic, j'ai questionné "mais comment est-ce possible? J'allais très bien , j'ai eu une enfance normale, heureuse , j'ai connu une scolarité normale, brillante même, je ne comprends pas ... " . 

Et c'est là que le neurochirurgien m'explique qu'effectivement c'est une maladie génétique , on naît avec, et que ces tumeurs (une quinzaine pour moi logées un peu partout dans le cerveau et la moelle épinière) étaient vraisemblablement petites et que celles-ci commençaient à croître sous l'influence des hormones . Voilà pourquoi le diagnostic s'est fait tardivement , (à mes 24 ans) . Le temps pour elles de croître , et de faire des dégâts . 

C'est pour cette raison que la majorité des malades NF2 peuvent vivre normalement au début de leur vie mais arrivés au stade de la fin de l'adolescence (18-25 ans) , les tumeurs sous l'effet des hormones de puberté , croissent inévitablement... 

D'un côté , je peux comprendre ce "choc" de la part des personnes m'ayant côtoyées dans ma jeunesse, qui ne me reconnaissent pas , qui ne voient plus en moi "la Nesma qui était plein de vie et de vigueur" mais je reste tout de même au fond de moi la même, avec une santé en moins certes ... 

Alors pour me protéger de "cette pitié " qui ne devrait pas être , je suis sous ma carapace , je préfère me protéger et ne pas avoir à me justifier constamment sur comment j'en suis arrivée à là ... C'est mon destin tout simplement !

C'est un ré-apprentissage de la vie , une seconde partie de la vie avec des difficultés que je n'avais pas . Je suis née "normale" mais par la suite tout s'est compliquée . Si je devais faire un dessin , je dessinerais un bonhomme qui suit son chemin (le parcours de la vie) mais celui-ci en cours de route perd énormément . Je n'ai que 30 ans , mais j'ai déjà perdu énormément . Je ne rentre pas dans les détails mais pour parler concrètement , c'est une partie de la vue qui est partie, celle de l'audition aussi , la fatigue , les douleurs , les cicatrices, la tristesse, l'équilibre, mon cœur , et là ce sont mes reins qui sont affectés ... 

J'ai peut être quelque chose en moins , mais j'ai certainement gagné beaucoup dans bien d'autres domaines! Cette "claque" de la vie m'apporte une leçon de vie, de sagesse et de maturité . 

Je sais où sont mes priorités , je fais en sorte de vivre sans regret ni remord ...